Rozhovor: Dcera s dětskou mozkovou obrnou
Při příležitosti Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením bychom vám rády představily Janu, která vychovává dceru Terezku s mentálním znevýhodněním a dětskou mozkovou obrnou.
Rozhovor s Janou nám přiblížil každodenní život rodiny, její výzvy i radosti. Jana se podělila o své zkušenosti a naděje, které mohou být inspirací pro rodiny s podobnou životní situací.
Těhotenství a porod
Jano, jak probíhalo těhotenství? Byly nějaké náznaky, že by mohlo být něco v nepořádku?
Vůbec ne. Celé těhotenství probíhalo bez problémů, až do porodu. Týden jsem přenášela a musela jsem být hospitalizovaná k vyvolání porodu. Dali mi postupně devět injekcí, aby porod vyvolali, ale nezabralo to. Krátce na to byla zjištěna zkažená plodová voda a Terezce se nedařilo dostat se ven. Nakonec se Terezka narodila přirozenou cestou.
Co se dělo po porodu?
Po porodu si Terezku nechali na pozorování. Měla zmáčknutou hlavičku, zkřivenou nožku a byla přidušená. Ještě týden jsme byly v porodnici a pak nás poslali do Nemocnice Motol, kde Terce zkřivenou nohu zasádrovali. V nemocnici jsme strávily celkem více jak měsíc. Nakonec jí diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu (DMO).
Myslíte si, že je něco, co by celou situaci změnilo?
Kdyby lékaři včas udělali „císaře“, vše mohlo být jinak.
Ano, je. Terka má DMO právě v důsledku právě zmáčknutí hlavičky při porodu. Kdyby lékaři včas udělali „císaře“, vše mohlo být jinak. Jenže když lékaři začali císařský řez zvažovat, byla už Terka v porodních cestách, takže to již nebylo možné.
Výchova dcery s dětskou mozkovou obrnou a podpora okolí
Jak jste postižení přijala? Jaká byla podpora rodiny či okolí?
Prarodiče pak měli tendenci jí rozmazlovat a brát jí jako chudinku. Chápu to, ale já jí nikdy tak neviděla. Brala jsem jí vždycky jako zdravou.
Byla jsem taková zmatená, vyčerpaná a oddaná. Poslouchala jsem doktory a jejich rady a doufala, že bude líp. Od první chvíle jsem s tím ale byla smířená. Podpora rodiny ani okolí spíš nebyla… sami byli v šoku a ubrečení. Musela jsem zůstat silná. Prarodiče pak měli tendenci jí rozmazlovat a brát jí jako chudinku. Chápu to, ale já jí tak nikdy neviděla. Brala jsem jí vždy jako zdravou. Terku i její mladší zdravou sestru Sáru jsem vždy brala jako rovnocenné.
Jak se Terka jako dítě vyvíjela?
Pomaleji, než ostatní děti. Ve čtyřech letech dostala první epileptický záchvat, po kterém skončila na tři dny zaintubovaná na ARU. Řekli nám, že se může probudit jako úplný „ležák“, což se naštěstí nestalo. Měla ještě dva menší záchvaty a od té doby už naštěstí žádný. Narodila se jí sestřička a to s jejím vývojem hodně pomohlo. Sestra Sára je o dva roky mladší než Terka a už od začátku ji strašně motivovala v pohybu, řeči, prostě ve všem… Byla jsem ráda že si mohou spolu hrát a že Terka není jedináček.
Jak to bylo s fyzickým vývojem?
Nejprve se začala stavět u nábytku, pak chodila s chodítkem a nakonec se čtyřbodovými berličkami. Pak s nimi ve škole upadla a už je nikdy nechtěla, tak jsme pořídili mechanický vozík. Tou dobou už ani ortoped nedoporučoval v chůzi pokračovat, kvůli zhoršené kyčli. Momentálně nechodí vůbec. Má elektrický vozík a je za něj šťastná. Předtím mě měla pořád za zády – sama se na tom mechanickém nepřesunula. A upřímně – i já jsem ráda. Už mě z toho začala dost bolet záda.
Pomáhal Vám v té době někdo?
S hlídáním jsem si musela poradit sama. Ostatní chodili do práce a já se starala o děti. Myslím si, že se jí i báli hlídat.
Co se týče třeba hlídání, musela jsem si poradit sama. Ostatní chodili do práce a já se starala o děti. Myslím si, že se jí i báli hlídat. Měli strach, co kdyby dostala epileptický záchvat… Neměla jsem žádný čas pro sebe, všude jen s dětmi, ale mě to bavilo. Situace se začala měnit až když šly holky do školky a do školy. Našla jsem si práci a měla alespoň trochu změnu.
Vedení dcery k samostatnosti
Na vozík pro Terku běžela sbírka. Přispěl Vám na něj i stát?
Bohužel ne. Terka má třetí stupeň mentální retardace a takovým lidem elektrické vozíky nedávají. Asi se bojí, že by je rozbili, nebo nezvládli řídit. Jenže to už jsme měli vyzkoušené. Řídila bravurně. Teď už to bude osm let, co ho má, a jezdí krásně sama a je svobodnější. Nikoho by asi nebavilo sedět na vozíku a čekat, až vás někdo někam odveze. A i moje záda si oddechla.
V čem si myslíte, že by se mohla podpora státu ještě zlepšovat?
Velká část dětí po ukončení základní školy, dožívá doma v izolaci.
Skoro ve všem. Příspěvek na opravu auta, ve kterém jí vozím, předražené zdravotní pomůcky i stacionář… Tohle je velký problém. Velká část dětí po ukončení základní školy, dožívá doma v izolaci.
Tuším, že Terka asociální život rozhodně nevede…
To ne, to jsme nemohli připustit. Dvakrát týdně chodí do stacionáře. Jinak dopoledne tráví se svým tátou a odpoledne si jí beru s sebou do práce. Pracuji v dětském volnočasovém centru. S dětmi tvoříme, hrajeme hry, chodíme do přírody a poznáváme Čechy. Terka je tam ve svém živlu. Má ráda lidi a ráda je baví a rozesmívá. Sama je takové sluníčko. O víkendu zase jezdíme na výlety, ty miluje.
Takže nyní už máte konečně trochu času pro sebe?
To úplně ne… Dopoledne mám vyhrazená na zařizovaní a pochůzky. Trávím také samostatný čas i se Sárou – výlety, kino, nákupy… Každá z dcer teď potřebuje něco jiného. Holky si už nerozumí tolik jako dřív a je to pochopitelné. Mladší dceři Sáře je sedmnáct, dospívá a jde svou vlastní cestou. A vede si moc dobře – baví jí tenis a i ve škole jí to jde. Terce je mentálně pět a to už se nezmění. Věřím ale, že si k sobě časem znovu najdou cestu.
Když se teď ohlédnete zpět, je něco co byste změnila?
Terka (stejně tak jako mnohé další děti s postižením), je neskutečná učitelka životního optimismu a žití v přítomném okamžiku. Díky ní jsem mnohem pokornější a zaměřuji se na to, na čem opravdu záleží – užívám si život a raduji se z mála.
Ne, nic. Samozřejmě, každá máma si přeje aby se jí narodilo zdravé dítě. Já jsem ale brzy zjistila, že je všechno jak má být. Péče o Terku je sice fyzicky velmi náročná, dává mi ale na oplátku několikanásobek duševní energie. Terka (stejně tak jako mnohé další děti s postižením), je neskutečná učitelka životního optimismu a žití v přítomném okamžiku. Díky ní jsem mnohem pokornější a zaměřuji se na to, na čem opravdu záleží – užívám si život a raduji se z mála. Nehrabu se v minulosti a nelpím na budoucnosti. Ničeho nelituji.
Pokud se Vám článek líbil, podpořte nás pomocí To se mi líbí, sdílením nebo komentářem na sociálních sítích Instagramu a Facebooku. Pro více zajímavých článků sledujte náš blog. Děkujeme.
